JFLAの活動
JFLAは今後、社会的貢献や環境へのとりくみを積極的に行っていきます。
胆道閉鎖症早期発見へのとりくみ

「胆道閉鎖症」は小児三大難病のひとつに数えられています。この病気は、生まれつき胆管が通らないために胆汁が排されず、肝臓の働きが悪化するもので、出生1万人に1人の割合で発生し、肝移植をしない場合の10年の生存率が4割程度とされる深刻なものです。

できるだけ早く、胆汁を通す手術をしないと肝臓はどんどんむしばまれ、生後60〜70日過ぎると手術をしても肝硬変になる可能性が高くなります。つまり、早期発見、早期手術が予後改善の鍵となってくるわけですが、そのチェックが難しく、見過ごしが多いのが非常に問題となっています。

JFLAグループの研究開発機能をになうマルキンバイオでは、1991年にUBSA(尿中硫抱合型胆汁酸)測定方法を開発し、血管が細く血液採取が難しい赤ちゃんでも、尿によって胆道閉鎖症の有無を確認できるという「ユーバステック・オート」を発表いたしました。現在もさまざまな検討が重ねられ、徐々に医療現場において注目を集めつつあり、患者の家族会「胆道閉鎖症の子どもを守る会」が、今後乳児診察での検査導入を求めて、国をはじめとして各関係団体へ要請活動を行っています。

また、この「胆道閉鎖症の子どもを守る会」では、2004年より胆道閉鎖症の早期発見を訴える「小児難病フォーラム」を、医療関係者等を集めて開催しており、JFLAグループも積極的にこれを支援しております。

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